Maladies rares au Cameroun : L'ASEVIMAR, 15 ans de lutte contre l’errance diagnostique et la stigmatisation

À l’approche de la 19ᵉ Journée mondiale des maladies rares, ce samedi 28 février 2026, la question de la prise en charge des pathologies orphelines se pose avec acuité au Cameroun. Si chaque maladie touche un nombre restreint de patients, elles concernent collectivement plus de 300 millions de personnes à travers le monde sous le slogan « More Than You Can Imagine ». À Yaoundé, l’ASEVIMAR (Association pour l’Encadrement des Enfants Victimes de Maladies Rares) s’est imposée comme l’acteur pivot de ce défi de santé publique, opérant depuis son siège du quartier Efoulan pour briser le cycle de l’isolement.

Un dispositif de prise en charge structuré Depuis sa création en 2011, l’association a développé une expertise autour de trois axes fondamentaux : médical, psychologique et social. L’objectif est de répondre à l’absence de protocoles standardisés pour ces pathologies.

Encadrement Médical : Organisation de consultations gratuites avec des experts (neurologues, pédiatres, ORL) et mise en place de séances de kinésithérapie.
Soutien Psychologique : Accompagnement des familles via des « causeries éducatives » pour gérer l’acceptation du diagnostic.
Sensibilisation : Lutte active contre les croyances populaires associant ces pathologies à des phénomènes mystiques, afin de réorienter les enfants vers les centres de soins.

Un ancrage local au service d’un bilan chiffré L’impact de l’ASEVIMAR se mesure par la densité de son réseau et de ses activités. Établie à Efoulan depuis 2019, l’association sert de point de ralliement permanent, facilitant la coordination avec des partenaires tels que la Fondation Franjac et la Fondation Cœur d’Afrique. À ce jour, plus de 350 enfants ont été enregistrés et bénéficient d’un suivi, soutenus par une communauté d’une centaine de membres actifs.

Dispositif spécial pour le 28 février 2026 Pour marquer cette journée internationale, la présidente Mme Hélène Minkoulou Mballa annonce un déploiement spécifique :

Journées portes ouvertes au siège au quartier Efoulan
Consultations de dépistage gratuit pour accélérer le diagnostic précoce.
Distribution de matériel médical et de produits de première nécessité.

Le choix symbolique du dernier jour de février, mois « rare » par sa durée, souligne l’exceptionnalité de ces patients qui demandent une attention équitable. En 15 ans, l’ASEVIMAR a démontré que si la maladie est rare, la réponse médicale et sociale ne doit pas l’être. L’association demeure le premier relais conseillé pour toute famille confrontée à des symptômes inhabituels chez l’enfant, rappelant que l’accès aux soins est un droit, même pour les pathologies les plus méconnues.