« L’humain au-delà du diagnostic » : À Yaoundé, l’ASEVIMAR brise le silence sur les maladies rares

À l’occasion de la 19e Journée mondiale des maladies rares, l’Association de Soutien aux Enfants Vivant avec une Maladie Rare (ASEVIMAR) a réuni familles et sympathisants à son siège d’Efoulan. Entre célébration et cris du cœur, cette édition 2026 a mis en lumière le courage héroïque des mères face à l’abandon et à la stigmatisation.

Un anniversaire placé sous le signe de la dignité

Le samedi 28 février 2026, le quartier Efoulan à Yaoundé a vibré au rythme de la solidarité. Depuis 15 ans, l’ASEVIMAR se donne pour mission de ne laisser aucune famille seule face au poids de la différence. Pour cette 19e édition mondiale, le thème était sans équivoque : « L’humain au-delà de la maladie rare ».

Le cri du cœur des « mères-courage »

Le moment fort de la journée a été marqué par un sketch poignant interprété par trois mamans. À travers le théâtre, elles ont mis des mots sur une réalité brutale : la fuite des responsabilités paternelles.

« Le père de l’enfant m’avait promis le mariage si je lui donnais un garçon. Mais quand il a vu les problèmes, il m’a abandonnée en disant qu’on ne connaît pas « ce genre-là » chez eux », a témoigné Carole Eba, mère de Yovan, 12 ans, atteint de Trisomie 21.

Ce récit n’est malheureusement pas isolé. Qu’elles soient célibataires par la force des choses ou techniquement mariées, ces femmes se retrouvent souvent seules au front. Un constat qui a fait dire à la présidente : « Une maman d’enfant atteint de maladie rare vaut cinq mamans qui ont des enfants sains », soulignant l’abnégation et la charge mentale colossale que requiert le soin de ces enfants.

Un appel à l’humanisme et à la protection

Au-delà du constat, l’ASEVIMAR porte un message politique et social. Mme Minkoulou Mballa a exhorté la société à changer de regard : il ne s’agit plus de cacher ces enfants par honte, mais de les intégrer comme des « personnes à part entière ».

L’association plaide pour :

La fin de la stigmatisation au sein des familles.
Une protection renforcée et une attention accrue des pouvoirs publics.
Un soutien concret (médical, financier et moral) pour ces familles vulnérables.

La journée s’est achevée par une note de joie avec la distribution de cadeaux aux enfants et à leurs parents, rappelant que si le combat est quotidien, la solidarité reste l’arme la plus puissante contre la maladie.

En célébrant cette journée, l’ASEVIMAR rappelle que la valeur d’une société se mesure à la manière dont elle traite ses membres les plus fragiles. Le chemin vers une inclusion totale est encore long, mais à Efoulan, l’espoir a désormais un visage et une voix.