Forum des maladies rares au Cameroun, Pari tenu pour l’ASEVIMAR

Sous le thème «Information et Sensibilisation sur les maladies rares au Cameroun », le forum s’est tenu le 22 novembre 2022 du côté de la mairie de Yaoundé 3. Il a été Organisé par l’ASEVIMAR (Association pour l’encadrement des enfants victimes des maladies rares).

Tout en souhaitant la bienvenue aux invités, Madame Hélène Minkoulou, Présidente de l’ASEVIMAR a présenté l’association qu’elle a créé en 2012 qui encadre les enfants atteints de maladies rares, elle-même mère d’un enfant atteint de maladie rare. Madame la présidente fondatrice a également parlé du quotidien des parents qui n’est pas du tout facile. « Pour participer à ce forum, je suis sure que beaucoup d’entre vous ont dû confier leur enfant à un membre de la famille, car quand on est parent d’un enfant atteint de maladie rare, on a moins de temps pour soi-même. » dira-t-elle.

Dans le panel, deux parents ont tenu à partager leur quotidien. « Je suis maman des jumelles. A leur naissance, l’une (Yedija) a passé 11 jours dans la couveuse et la pédiatre m’a dit qu’elle ne sera jamais comme sa sœur. Vous savez, notre quotidien n’est pas du tout facile. Il y a quelques mois, j’ai loué une maison, quelques jours après, mon bailleur me fait savoir que je ne lui ai pas dit que j’avais un enfant malade, je lui ai répondu que je ne savais pas qu’il fallait mentionner cela dans le contrat de bail. Il a tout fait pour que je quitte sa maison. » Raconte Awoh Viviane, la mère de Yedija.

« Je suis parent d’un garçon de 11 ans, à 13 mois il a été victime d’un palu cérébral. Un côté de son corps est paralysé, il a perdu l’usage de la parole. Faute de moyens financiers, il est resté deux ans à la maison. Aujourd’hui, j’ai pu l’inscrire dans une école spécialisée du côté de Damas (Biyem Assi, Yaoundé, NDLR), il est pris en charge comme il fait, aujourd’hui, il va mieux, il articule quelques mots. », Monsieur Zé, parent d’un enfant malade.

Au-delà de la maladie, ses enfants sont victimes de stigmatisation et de rejet qui commencent parfois au sein de la famille. « Quand les membres de ma famille m’appellent, ils ne demandent jamais ma fille malade. Ma petite sœur était venue récupérée la jumelle en santé pour les vacances, elle n’a même pas fait allusion à sa jumelle. » Se désole Awoh Viviane. Même constat pour Monsieur Zé. « Je suis désolé de vous le dire mais ma femme nous a abandonné, mon fils et moi. Aucun membre de ma famille ne prend de ses nouvelles. »

La Secrétaire Générale de l’ASEVIMAR, Docteur Ngueyong Pascale a fait l’état des lieux des maladies rares au Cameroun. « Les statistiques sur les maladies rares au Cameroun n’existent pas. Nous avons un manque criard de personnel de santé spécialisé dans les maladies rares. » Dira-t-elle lors de son intervention.

Face à toutes ses difficultés, le représentant de l’association Franjanc préconise quelques pistes de solutions. « Il y a quelques semaines nous étions au nord Cameroun pour aider les enfants sans acte de naissance à les obtenir. Pour y arriver, nous avons commencé par recenser ses enfants. Je demande à ASEVIMAR de commencer par faire un travail de terrain, allez dans les quartiers recenser ses familles. Il faut porter le problème à l’Assemblée nationale pour que les députés fassent du problème des maladies rares une priorité nationale… »

Au sortir du forum, toutes les parties ont convenu se retrouver dans les prochains jours afin de peaufiner un document qui sera soumis aux autorités compétentes.

C’est quoi une maladie rare ?

Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Ces affections entraînent une menace pour la vie ou une invalidité grave et/ou chronique. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. Nous avons 20 000 gènes et il suffit d’un gène défectueux pour causer la maladie. Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde.

Nombre d’entre elles sont incurables et nécessitent un suivi à vie. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies dites orphelines, c’est-à-dire qu’il n’existe aucun traitement pour les soigner.

L’ASEVIMAR en quelques lignes

L’ASEVIMAR (Association pour l’encadrement des enfants victimes des maladies rares) est une organisation apolitique crée en 2012 par Hélène Minkoulou. Elle a pour mission de :

-Contribuer à l’amélioration de la qualité de vie et de l’environnement psycho-affectif, psycho-éducatif et psycho-social des enfants et adolescents victimes de maladies rares.

-Mobiliser l’opinion nationale et internationale sur les questions liées aux maladies rares

-Promouvoir les droits fondamentaux de l’enfant et plus particulièrement des enfants ayant besoin de mesures de protection, d’accompagnement et d’assurance.

Vous souhaitez en savoir plus sur ASEVIMAR ?

TEL : 699 97 48 98 / 673 41 06 68

Site web : www.asevimar.org

Email : info@asevimar.org