Hélène Minkoulou (Présidente ASEVIMAR) : « Depuis 13 ans que notre association aide les personnes atteintes de maladies rares, l’État est resté silencieux. »

À l’occasion de la 18ᵉ édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, nous avons rencontré Hélène Minkoulou, présidente de l’Association d’Entraide et de Solidarité aux Victimes de Maladies Rares (ASEVIMAR). Elle revient sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares au Cameroun et l’absence de soutien des autorités.

Madame la Présidente, pouvez-vous nous parler des actions menées par l’ASEVIMAR pour cette Journée des Maladies Rares ?
Depuis 13 ans, nous œuvrons pour sensibiliser le public aux maladies rares et soutenir les familles concernées. Cette année, nous avons lancé les activités dès samedi (samedi 22 février NDLR) dernier avec une marche sportive à Yaoundé. L’objectif est double : sensibiliser les autorités et la population, mais aussi célébrer ces héros du quotidien qui vivent avec des maladies rares, afin qu’ils ne se sentent pas abandonnés.

Quelle est la situation des personnes atteintes de maladies rares au Cameroun ?
Elles vivent dans l’ombre et l’isolement. Très peu osent se présenter à nous spontanément. La plupart du temps, c’est nous qui allons à leur rencontre, car de nombreux parents éprouvent de la honte et hésitent à exposer leur enfant en public. C’est un véritable combat pour les convaincre qu’ils ne sont pas seuls et qu’il existe un cadre d’accompagnement.

Quel message souhaitez-vous adresser aux parents concernés ?
Le premier pas est d’accepter la situation de leur enfant et de ne pas se laisser submerger par la peur du regard des autres. Il faut aussi s’accrocher à la foi. Je suis chrétienne et je crois fermement que Dieu ne met personne à l’épreuve sans raison. Il faut avancer avec courage et donner le meilleur à son enfant.

Quel est le rôle de l’État dans votre combat ?

Je me pose encore la question… Depuis 13 ans, nous avons l’impression d’être livrés à nous-mêmes. À chaque nouvelle initiative, je me retrouve à solliciter de l’aide auprès des proches, des amis, des entreprises… Mais du côté des autorités, c’est le silence total. Nous avons adressé de nombreuses correspondances, mais nous n’avons jamais eu de réponse, même pas un refus. Pourtant, ailleurs, l’État soutient ces familles, que ce soit par des structures spécialisées ou des aides financières. Ici, rien.

Avez-vous tenté de vous rapprocher des organismes internationaux ?
Oui, mais le constat est le même. Sans contact direct à l’intérieur de la structure, il est presque impossible d’être écouté. Nous avons envoyé des demandes d’appui, mais nous n’avons jamais eu de retour. C’est décourageant, mais nous refusons d’abandonner.

Quelles sont vos attentes aujourd’hui ?
Nous espérons qu’un jour, les autorités comprendront l’urgence de notre combat. Nous ne demandons pas l’aumône, mais un accompagnement structuré pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Tant que nous n’aurons pas cette reconnaissance institutionnelle, ces familles resteront livrées à elles-mêmes.

Un dernier mot ?
Malgré les difficultés, nous restons debout. L’ASEVIMAR continue d’agir avec les moyens du bord, grâce aux quelques soutiens que nous recevons occasionnellement. Ce combat, nous le menons avec passion, et nous espérons qu’un jour, nous serons enfin entendus.