La journée Mondiale des maladies rares s’est célébrée le 28 février dernier. Depuis 12 ans, elle a lieu le dernier jour du mois de février. A cette occasion, l’ASEVIMAR (association pour l’encadrement des enfants victimes des maladies rares) a organisé pas mal d’activités. Pendant 3 jours (du 26 au 28 février 2019) au siège de l’association flambant neuf situé au quartier Effoulan, une Table ronde sur le thème: « santé et protection sociale » a été organisée, des spécialistes du domaine de la santé y ont exposé. Les enfants atteints de maladies rares ont bénéficié des Consultations et séances de physiothérapies gratuites.
Le 28 février, l’ASEVIMAR a donné du sourire aux enfants à travers des défilés de mode, des interprétations musicales (on a assisté à deux interprétations magistrales de « Kabangondo » et « A l’imparfait » de l’artiste Ténor par la talentueuse Darell). Parce qu’il y a plus à donner qu’à recevoir, Madame Hélène Minkoulou Mballa et toute son équipe ont distribué aux familles de ses enfants des denrées alimentaires et produits d’entretien.
Journée des maladies rares: Darel atteint d'une maladie rare interprète ténor " kabagondo", quel talent, cela se passe à l'ASEVIMAR
Publiée par culturebene sur Jeudi 28 février 2019
Depuis septembre 2012, l’ASEVIMAR se bat et milite pour le bien-être des enfants atteints des maladies rares, le Cameroun a accusé un très grand retard, notamment sur le diagnostic néonatal.
L’ASEVIMAR en quelques lignes
L’ASEVIMAR (Association pour l’encadrement des enfants victimes des maladies rares) est une organisation apolitique crée en 2012 par Hélène Minkoulou Mballa Atangana. Elle regroupe des hommes et des femmes de bonnes volontés ayant pour seule souci le bien-être des enfants atteints des maladies rares.
Madame Mballa présidente de l'ASEVIMAR (association pour l'encadrement des enfants victimes des maladies rares) nous parle de l'association, de leur nouveau siège…
Publiée par culturebene sur Mardi 26 février 2019
C’est quoi une maladie rare ?
Une maladie est définie comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Ces affections entraînent une menace pour la vie ou une invalidité grave et/ou chronique. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. Nous avons 20 000 gènes et il suffit d’un gène défectueux pour causer la maladie. Les maladies rares se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie. On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde.
Nombre d’entre elles sont incurables et nécessitent un suivi à vie. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies dites orphelines, c’est-à-dire qu’il n’existe aucun traitement pour les soigner.
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